Portugal vai criar Plano de Ação dirigido às Doenças Raras
O Governo vai criar um grupo de trabalho para desenvolver um Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras, na sequência da anterior Estratégia Integrada das Doenças Raras 2015-2020, com o objetivo de estabelecer um enquadramento robusto, amplo e integrado para a resposta e acompanhamento de doentes e cuidadores no seu percurso nos cuidados de saúde, bem como ao nível da rede social e comunitária.
Na data em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, os Ministérios da Saúde, da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, da Educação, e do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, iniciam um novo capítulo de trabalho conjunto nesta área, no contexto da implementação de um Plano de Ação Europeu dirigido às Doenças Raras.
Além da criação deste grupo de trabalho, que será publicado em despacho muito em breve, o Ministério da Saúde assinala este Dia Mundial com iniciativas centradas na promoção da sensibilização e do conhecimento em torno das doenças raras, uma definição dada a patologias e síndromes com uma prevalência de até um caso por cada 2 mil indivíduos ou até 65 casos a cada 100 mil.
Em Portugal, estima-se que as diferentes doenças raras afetem 600 mil a 800 mil pessoas. Dada a sua baixa e muito baixa prevalência, o diagnóstico destas doenças, que ocorre maioritariamente na infância, reveste-se de especial complexidade, com necessidades de acompanhamento muito diversas e, muitas vezes, sem uma terapêutica específica. Esta data, instituída há 15 anos, visa por isso contribuir para maior divulgação e reconhecimento público e institucional das necessidades dos doentes e famílias.
Valorizando o papel dos diferentes setores e de uma abordagem multidisciplinar, nomeadamente ao nível das intervenções de sensibilização e acompanhamento em contexto escolar, a Secretária de Estado da Promoção da Saúde visitou, esta tarde, a EB1/JI nº 2 do Lavradio, no Barreiro, escola que aderiu recentemente ao projeto “Informar sem Dramatizar” da RD Portugal, federação de mais de 30 associações de doentes. O Ministério da Saúde juntou-se também esta tarde ao webinar Juntos Somos Mais Fortes, uma das iniciativas organizadas para assinalar a data em Portugal, promovendo sinergias entre quem trabalha nesta área. A Secretária de Estado da Promoção da Saúde participou, às 17h30, no encerramento deste encontro em formato digital.
A partir das 18h, e a encerrar o dia, o edifício do Ministério da Saúde será iluminado com as diferentes cores da campanha internacional do Dia Mundial das Doenças Raras, este ano com o mote Light Up For Rare, num gesto de reconhecimento dos doentes, cuidadores, profissionais, investigadores e entidades da sociedade civil que se empenham diariamente e de forma continuada para que todas pessoas, mesmo quando sofrem de uma condição pouco comum e pouco conhecida, tenham acesso a cuidados de qualidade e a uma integração plena.
